Bebê com AME ganha na Justiça Federal em Goiás direito a remédio de R$ 2,8 milhões, o mais caro do mundo

A Justiça Federal em Goiás garantiu a Marjorie Gonçalves de Sousa, de 1 ano e 5 meses, o direito de receber o medicamento Zolgensma, que custa R$ 2,8 milhões. Ela tem atrofia muscular espinhal (AME) e a droga, considerada a mais cara do mundo pelo Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (IBDC), pode parar a evolução da doença e dar novas perspectivas à menina.
A decisão foi assinada pelo juiz Eduardo Luiz Rocha Cubas de Formosa, no Entorno do Distrito Federal, em 30 de julho e a União foi intimada no último dia 4 de agosto. A sentença estipulou prazo de 15 dias para o cumprimento da ordem e multa de R$ 1 mil por dia em caso de descumprimento. Cabe recurso.
O G1 entrou em contato com a Procuradoria Geral da União em Goiás por e-mail às 10h42 desta quarta-feira e aguarda retorno com uma posição sobre o caso.
Mãe de Marjorie, a dona de casa Erica Francisca Sousa contou que a filha depende de aparelhos de homecare o dia todo para sobreviver. Ela não consegue respirar, comer ou se movimentar sozinha.
“A alimentação dela é por sonda gástrica, ela precisa de um respirador, faz fisioterapia duas vezes ao dia, sete dias na semana, além de fono uma vez ao dia, cinco dias na semana”, contou.
A AME é considerada rara, atingindo uma pessoa em cada dez mil. O tipo 1 da doença, que é o diagnóstico da Marjorie, é considerada “forma mais grave da doença, sendo a principal causa de mortalidade infantil decorrente de uma doença monogenética”, de acordo com informações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Ainda de acordo com a Erica, os médicos explicaram que o medicamento pode parar a evolução da doença. No entanto, deve ser aplicada até os 2 anos de vida, por isso a família de Marjorie está em uma corrida contra o tempo.
O remédio indicado, Zolgensma, é um tratamento genético para a doença aprovado pela Anvisa em agosto de 2020. Segundo o órgão, a droga é “capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes”.
O medicamento já foi cotado em até R$ 11 milhões, chegou a ser precificado em R$ 8,2 milhões, mas, desde dezembro de 2020, a Anvisa determinou que o valor máximo a ser cobrado pelo Zolgensma deve ser de R$ 2,8 milhões.
A Agência divulgou, à época da aprovação do produto, que os estudos mostraram que ele “pode melhorar a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente para respirar e alcançar marcos de desenvolvimento motores”.
Por causa da capacidade de resultados positivos do remédio, a decisão da Justiça favorável a Marjorie foi um alívio para Erica.
“Tive um sentimento de gratidão muito grande por tudo, uma felicidade, inexplicável. Esperei muito por esse momento. […] Cada um responde de uma forma ao medicamento, mas já significa que ela tem uma chance de se desenvolver”, comemorou.
No entanto, em poucas semanas o alívio deu lugar à angústia porque os dias se passaram e, até o final desta manhã, Erica não havia tido notícias da União, que foi condenada a pagar o tratamento.
Advogada dela, Graziela Costa Leite explicou que o prazo para a condenada começar a custear o tratamento termina ao final desta quarta-feira. Portanto, caso não haja nenhum sinal da União, ela deve entrar com nova ação.
“A multa começa a ser aplicada amanhã. Se não cumprirem, vou pedir o sequestro do valor na Justiça para garantir que ela tenha direito a esse medicamento”, detalhou.
Foto: Reprodução/Arquivo pessoal
G1